Des ateliers d’éducation à la vie sociale et sexuelle pour des adultes atteints de schizophrénie 2
Présentation au Congrès
Le 12 juillet dernier, lors du XVIIe Congrès Mondial de sexologie, France Desjardins, bachelière en criminologie et Caroline Chaussée, sexologue-éducatrice, toutes deux intervenantes du Mûrier, ont présenté un programme d’éducation à la vie sociale et sexuelle devant une salle de 35 personnes. Les explications ont suscité un intérêt certain auprès des professionnels qui oeuvrent dans le milieu de l’éducation auprès des personnes atteintes de troubles de santé mentale, qui ont qualifié ce projet d’innovateur.
Naissance d’un programme
De janvier à la mi-avril 2005, l’organisme communautaire Le Mûrier Inc. a offert des ateliers d’éducation à la vie sociale et sexuelle à ses jeunes adultes atteints de schizophrénie habitant le foyer groupe de transition De Carignan à Montréal. Mmes Chaussée et Desjardins, ont animé cette série de quatorze ateliers. Le programme a été pensé et conçu par Mme Desjardins. Plusieurs thèmes touchant les relations intimes et sexuelles dans un contexte social ont été abordés. À titre d’exemple, la séduction, les différences entre l’amitié et l’amour, la communication dans le couple, l’intimité, l’égalité dans le couple, le respect de soi et de l’autre dans une relation de amoureuse, l’anatomie, la contraception, la réponse sexuelle, la masturbation, le cycle menstruel, les dysfonctions sexuelles et l’industrie du sexe, font tous partie des sujets qui ont été élaborés sous forme de discussions de groupes. Ce projet s’est tenu dans le cadre d’une recherche afin de connaître l’impact d’un tel programme sur les participants et mieux cerner les besoins en matière de sexualité chez les personnes atteintes de schizophrénie chronique.
Plusieurs courants de pensée ont influencé ce projet, notamment la pyramide de Maslow et la hiérarchie des besoins. Ce chercheur propose que l’être humain est un être de besoins et qu’il doit remplir chaque stade de la pyramide pour passer au suivant. Le premier stade est celui des besoins physiologiques qui inclus les besoins vitaux, tels boire, manger, respirer, dormir, éliminer et avoir des relations sexuelles de qualité. Maslow reflète que le besoin de reproduction en est un primaire et que chaque être humain, qu’il soit sain ou non, doit le combler avant de passer à un autre stade[1]. De plus, selon des théoriciens du soutien social, les relations intimes sont davantage susceptibles d’offrir trois types de soutien qui peuvent jouer un rôle important de prévention des maladies physiques et mentales et de récupération après la manifestation de celles-ci (Fehr et Perlman, 1985; Lowenthal et Haven, 1968; Reis. 1984)[2]. Un chercheur du nom de Kempton a écrit en 1977, les droits sur le plan sexuel que doivent bénéficier les personnes présentant un déficit [3][4][5]:
Des connaissances sexuelles suffisantes, ainsi qu’un fonctionnement socio-sexuel adéquat seraient des facteurs de prévention, de réadaptation et de rémission et permettraient de prévenir les arrestations ou les réinstitutionnalisations, lesquelles sont souvent causées par des comportements socio-sexuels inadéquats, selon Kempton[6]. De plus, selon Hodgins et Gaston (1987), la vie dans la communauté est une source continuelle d’événements stressants pour les jeunes adultes atteints de troubles mentaux sévères et persistants[7]. Anthony et Liberman (1986) ajoutent que ces événements conjugués à la vulnérabilité bio-psychologique, leurs déficits, leur détérioration et leurs handicaps reliés à leur maladie constituent des sources de stress qui influencent leur état de santé. De plus, les événements stressants importants peuvent faire apparaître des symptômes positifs comme le désordre de la pensée et du langage, des délires, des hallucinations, de l’anxiété, des pertes de concentration et de mémoire[8]. Selon Liberman (1983), les problèmes de la vie quotidienne vécus par les malades mentaux chroniques viennent en grande partie de leur incapacité à exprimer leurs sentiments ou communiquer avec les autres ce qu’ils désirent et ce qui leur tient à coeur. La communication interpersonnelle est l’une de nos capacités humaines les plus essentielles et les patients manquant d’habiletés sociales sont privés de relations satisfaisantes avec les autres. De ce fait, ils sont susceptibles de se sentir brimés, solitaires, frustrés, déprimés et isolés[9].
Dans cette optique, le programme d’éducation à la vie sociale et sexuelle vise les différents aspects de la vie au quotidien de concert avec les émotions et les perceptions que l’environnement peut produire sur la personne. Le programme, basé sur les buts d’un guide d’éducation sexuelle développer par George et Behrendt (1985)[10], vise plusieurs objectifs :
Ce programme s’est aussi inspiré des objectifs d’un programme d’éducation à la vie affective, amoureuse et sexuelle adapté à des personnes présentant des incapacités intellectuelles modérées de Desaulniers, M.P. et coll. (2001)[11]. Les finalités sont aussi l’information, l’éducation, l’accompagnement et la prévention (autant de l’agression que de la victimisation.
En ce qui concerne l’animation des ateliers, les animatrices ont utilisé une approche intégrative d’après R. Tremblay (2001). Cette approche positive ne cherche pas à éliminer le danger que représente la sexualité. Elle conduit à la réflexion et fait prendre conscience que chaque choix que la personne prend comporte des risques. De plus, les participants peuvent partager leur difficulté à faire des choix et cette technique d’animation présente une dynamique efficace. Enfin, cette approche est recommandée pour l’éducation à l’autonomie, la responsabilité puisqu’elle englobe le savoir, le savoir-être et le savoir-faire dans un dialogue continuel entre les animatrices et les participants[12]. La sexualité se veut mouvante et en changement continuel, alors ce projet encourage le dialogue pour continuer les réflexions entreprises par chacun.
L’organisme communautaire Le Mûrier Inc.
L’organisme communautaire Le Mûrier Inc. a été fondé en 1985 par des citoyens préoccupés par la désinstitutionalisation de l’Hôpital psychiatrique Louis-H-Lafontaine. Cet organisme regroupe trois foyers de groupe et trois immeubles à appartements supervisés. Sa mission consiste à offrir des programmes et des services aux personnes provenant de l’Hôpital Louis-H-Lafontaire et de l’Institut Philippe-Pinel en répondant à leurs besoins d’adaptation et de réadaptation afin de faciliter leur intégration sociale. Les intervenants visent la normalisation et la socialisation des bénéficiaires pour qu’ils puissent ainsi s’épanouir et profiter au maximum des différents aspects de la vie en société. Plusieurs principes d’intervention soutiennent les différentes approches adoptées par l’organisme. Premièrement, en ce qui a trait au principe d’empowerment qui découle de l’approche féministe[13], l’organisme veut que les résidants prennent les décisions qui affectent leur vie. Deuxièmement, l’approche écosystémique de Bronfenbrenner [14] veut que la personne soit au centre de différents systèmes. Les intervenants travaillent en partenariat avec les différents services comme les travailleurs sociaux, les psychiatres et tous les autres spécialistes. Troisièmement, l’approche cognitivo-comportementale[15] exerce pour sa part une grande influence sur l’intervention auprès des personnes atteintes de schizophrénie paranoïde grâce aux différentes répercussions positives qu’elle peut occasionner, comme la diminution des fausses croyances que ces gens créent à partir d’une structure cognitive de la peur. De ce fait, il en résulte la diminution de l’anxiété et l’augmentation des comportements prosociaux grâce à un conditionnement de nouvelles informations. Pour terminer, tous les clients du Mûrier vivent en groupe, ce qui a comme répercussions positives l’acquisition d’habiletés sociales, le développement de moyens pour gérer les émotions et les autres contre l’isolement. C’est à travers ces principes que le projet d’éducation à la vie sociale et sexuelle est né.
Le foyer groupe de transition De Carignan
Fondé en 1988, le foyer groupe de transition De Carignan fait le pont entre les bénéficiaires de l’Hôpital Louis-H-Lafontaire et la vie en appartement autonome. Cette ressource peut contenir jusqu’à neuf résidants, de jeunes adultes âgés entre 20 et 30 ans, et leur offrir un encadrement intensif. Les personnes bénéficiaires présentent quelques particularités spécifiques: ils ont vainement effectué plusieurs tentatives de réinsertion dans divers types de ressources d’hébergement afin de réintégrer la communauté, mais ces tentatives se sont toujours résultées par une hospitalisation.
Description de la maladie des participants en majorité aux ateliers d’éducation à vie sociale et sexuelle
Selon le DSM IV, “les symptômes caractéristiques de la schizophrénie impliquent une série de dysfonctionnements cognitifs et émotionnels qui incluent la perception, la pensée déductive, le langage et la communication, le contrôle comportemental, l’affect, la fluence et la productivité de la pensée et du discours, la capacité hédoniste, la volonté et le dynamisme et l’attention”. Le début de la maladie peut être brusque ou insidieux. Le développement peut être lent et graduel avec des signes et des symptômes variés, par exemple, le retrait social, la perte d’intérêt pour l’école ou le travail, la détérioration de l’hygiène et de la présentation, des comportements inhabituels et des excès de colère[16]. La schizophrénie paranoïde est la plus fréquente des différentes manifestations. La personne atteinte de schizophrénie paranoïde présente les symptômes de la schizophrénie en plus de manifester des idées délirantes envahissantes et des hallucinations à contenu de persécution ou de grandeur, la croyance d’une mission spéciale, des états interprétatifs et une perception d’une variété de dangers. Avant la prise de neuroleptiques, ils sont querelleurs, agressifs, se sentent menacés et attaqués par diverses remarques ou attitudes de leur entourage[17].
Les ateliers
Avant le début des ateliers, chaque résidant de la ressource a été personnellement rencontré afin que lui soit expliqué ce qu’impliquerait sa participation. Par la suite, si la personne acceptait d’y participer, un contrat d’engagement était alors signé.
Puisque les personnes atteintes de troubles de santé mentale sont souvent peu renseignées ou peu épanouies en ce qui concerne les relations sociales ou la sexualité, l’éducation à la santé sexuelle viserait donc plusieurs objectifs permettant de favoriser le bien-être des bénéficiaires du programme.
Tout d’abord, il serait primordial d’aborder des concepts de base reliés à la sexualité afin que les résidants puissent démontrer leurs connaissances déjà acquises au cours de leur vie en plus de leur permettre d’en intégrer de nouvelles en respectant leur rythme.
L’information serait donc le premier objectif à poursuivre.
L’éducation proprement dite constituerait un objectif, davantage psychologique et relationnel qu’anatomique, dont la continuité dépendrait des habiletés acquises durant le programme. Ce volet s’intéresse à la responsabilisation de la personne face à sa sexualité qui devrait également faciliter une meilleure connaissance de soi, de ses limites et des choix qu’elle considère acceptables. En d’autres mots, l’éducation vise l’intégration de notions de respect de soi et de l’autre, d’intimité et d’engagement. Le fait d’apprendre à connaître ses émotions, ses sensations et des conduites sexuelles appropriées demeure un moyen efficace pour vivre des relations et une sexualité plus harmonieuses.
L’accompagnement des personnes schizophrènes dans leur cheminement constitue un volet important. Le but ultime est de permettre aux résidants de s’approprier les différentes facettes de leur sexualité. Il faut s’ajuster en cours de route selon les difficultés rencontrées pour éviter que certains ne soient pas en mesure d’acquérir un minimum de connaissances ou d’habiletés visées par le programme. De plus, chaque participant a vécu et ressenti son cheminement personnel différemment. De ce fait, l’intervention individualisée a été préconisée afin de respecter le rythme et la personnalité de chacun.
La prévention est en lien avec les trois objectifs précédents dans le sens où elle a trait tant aux connaissances qu’aux comportements et attitudes à maîtriser. On s’intéresse donc à prévenir autant l’agression que la victimisation en s’assurant que la personne se dotera de comportements d’anticipation face aux dangers qu’elle pourrait rencontrer. La notion des choix a fait l’objet d’un volet: s’affirmer, comprendre ses besoins et les exprimer.
Ce projet constitue une expertise unique puisqu’il a été rédigé par une intervenante qui travaille auprès d’eux depuis quelques années. Ainsi, les activités et les questions posées rejoignent le plus possible les démarches de chacun.
Des résultats éloquents
Ce programme favorise le dialogue et la réflexion sur les choix personnels des résidants en ce qui concerne leur santé sexuelle. Les participants ont exprimé qu’ils appréciaient grandement ces ateliers et ont dévoilé plusieurs commentaires positifs. Un participant a exprimé qu’il se sentait fier de prendre la parole en groupe. D’autres apprécient de parler « des vraies affaires » et d’avoir la possibilité d’échanger avec les autres. Ils ont fait preuve d’un grand respect les uns envers les autres et incitaient les résidants non inscrits à participer aux rencontres.
Les ateliers se sont terminés à la mi-avril. Nous avons évalué la portée de ce projet en observant les comportements des participants dans le cadre des ateliers et durant la semaine. De plus, chaque personne répondait à un questionnaire préliminaire aux ateliers et le passait à nouveau à la fin du programme. L’évolution des participants, observée à l’aide d’une mise en situation, démontre qu’ils étaient en mesure de répondre plus spontanément aux questions, qu’ils pouvaient distinguer l’amitié de l’amour et qu’ils se sentaient plus à l’aise face aux dysfonctions sexuelles en affirmant qu’il s’agit d’une situation qui peut faire partie de la vie. En outre, ils ne blaguaient plus avec les sujets qui jadis suscitaient en eux un malaise. De plus, ils ont su développer une compréhension plus nuancée de leur vie sociale et sexuelle.
Au départ, nous avions convenu avec les participants inscrits qu’ils devaient obligatoirement assister aux ateliers pour une durée minimale d’une heure et que les dernières trente minutes se voulaient facultatives. Plus de 53 % des résidants du foyer De Carignan se sont présentés sur une base volontaire chaque semaine; aux trois parties de l’atelier, soit une heure et trente minutes, la participation a atteint 88%.
Le niveau de satisfaction, selon 80% des participants (le 20% n’a pu être rejoint) se situe à 100 % en ce qui a trait aux sujets et 100 % en ce qui concerne l’animation. Selon un questionnaire de satisfaction auquel 80% des participants ont répondu, 50% se disaient très à l’aise et 50% se sentaient à l’aise durant les ateliers. Tous recommandent ces ateliers à d’autres personnes.
Impacts sociaux
Dans le cadre de notre pratique professionnelle, nous avons pu remarquer que ces jeunes adultes atteints d’une maladie mentale grave subissent des altérations dans diverses sphères de leur vie. De ce fait, ils doivent apprendre à vivre avec ces nouveaux défis dans la société. Dans cette optique, notre programme d’éducation à la vie sociale et sexuelle propose aux participants de donner leur point de vue sur les différents aspects de la vie au quotidien en regard des émotions et des perceptions que l’environnement peut produire.
Conclusion
Selon Wolfenberger, un défendeur de la normalisation, les droits des déficients mentaux à l’égard de la sexualité furent exprimés non pas des professionnels, mais bien par les déficients eux-même. Des pressions ont été exercées pour qu’ils soient traités comme des être humains, mais aussi comme des être sexués ayant le droit à des relations normales entre eux (Dupras, Lévy, Tremblay 1978). La sexualité fait partie de notre développement personnel normal et elle se veut nécessaire à la condition humaine pour s’épanouir. Maintenant, nous acceptons que les schizophrènes vivent dans la communauté, alors nous devons accepter qu’ils vivent une sexualité normale et que leurs médicaments affectent le moins possible leur libido. Il est évident qu’il n’est pas facile d’éduquer ces personnes à la sexualité, parce qu’ils ressentent beaucoup de méfiance envers le monde extérieur. Nous devons, en tant que professionnels, les outiller pour leur donner au moins une chance de vivre des relations interpersonnelles intimes.
Nous avons constaté au foyer De Carignan, que les résidants ont fait plusieurs deuils durant leur vie. Ils ont fait le deuil de leur vie professionnelle, de vivre de façon autonome au plan financier, de vivre sans médicament ou psychiatre, parce que leur maladie est permanente et le deuil de vivre une relation de couple satisfaisante ou une vie de famille épanouie. De ce fait, nous croyons que nous pouvons aider ces gens à ne pas vivre le deuil de leur sexualité ou à lui donner un second souffle et nous devons faire tout ce qui est de notre ressort pour leur faciliter la vie en leur donnant une éducation très élaborée sur la sexualité. Nous espérons convaincre bon nombre de professionnels oeuvrant auprès d’une telle clientèle de la pertinence de concevoir des programmes et d’animer des séances d’éducation à la sexualité. N’oublions pas que derrière leur maladie se cache un être humain fonctionnel avec une tête, une coeur et un corps. Pour les années à venir, il serait encourageant et adéquat que les chercheurs s’intéressent davantage à la sexualité des gens ayant des incapacités intellectuelles ou physiques. Nous savons bien que la sexualité fait partie de notre société et qu’elle est de plus en plus exploitée au plan des médias. Il serait aussi intéressant de pouvoir consulter des programmes sur l’éducation sexuelle adaptés à toutes sortes de problématiques et que les centres qui s’occupent de ces gens les mettent en application.
Bibliographie
American Psychiatric Association (1995). Manuel diagnotic et statistique des troubles mentaux, version Internationale. Washington DC, Édition Masson, Paris, Milan, Barcelon.
Anthony, W.A., Liberman, R.P. (1986). The practice of Psychiatric Rehabilitation : Historical, Conceptual, and Research Base, Schizophrenia Bulletin, 12 (4); 542-559.
Bronfenbrenner, Urie (1979). The ecology of human development : experiments by nature and design. Cambrige, Mass : Havard University Press.
Christine Corbeil et coll (1983). L'Intervention féministe : l'alternative des femmes au sexisme en thérapie. Éditions Coopératives A. St-Martin.
Desaulniers, M.P., Boucher C., Voyer J., Boutet M. (2001) Programme d’éducation à la vie affective, amoureuse et sexuelle pour des personnes présentant des incapacités intellectuelles modérées. Centre de Service en déficience intellectuelle Mauricie-Centre du Québec, Trois-Rivières.
Hodgins, S., Gaston, L. (1987). Composantes d’efficacité des programmes de traitement communautaires destinés aux personnes souffrant de désordres mentaux, Santé mentale au Québec, 12 ; 124-134
Kempton, W. (1977). The sexual adolescent who is mentally retarded. Journal of Pediatric Psychology, 2(3). Philadelphia : Duxbury Press.
Lalonde P. et coll. (1995). Les maladies mentale : la schizophrénie, Édition Gaétan Morin.
Lecomte, T et Leclerc C. (2004) Manuel de réadaptation psychiatrique. Presses de l’Université du Québec.
Liberman, RP, Foy DW (1983): Psychiatric rehabilitation for chronic mental patients. Psychiatric Annals, 13 : 539-545
Liberman RP (1992). Handbook of psychiatric rehabilitation, Éditions Maxwell Macmillan Canada.
Maslow Abraham (1972). Vers une psychologie de l’être, Éditions Paris Fayard
Tremblay R.(2001) et coll.. Guide d’éducation sexuelle à l’usage des professionnels, tome 2 : la personne handicapée mentale. Éditions Ères.
Vallerand R (1994). Les fondements de la psychologie sociale, Éditions Gaëtan Morin.
Notes dans le texte
[1]Maslow Abraham (1972). Vers une psychologie de l’être, Éditions Paris Fayard.
[2]Vallerand R (1994). Les fondements de la psychologie sociale, Éditions Gaëtan Morin.
[3]Kempton, W. (1977). The sexual adolescent who is mentally retarded. Journal of Pediatric Psychology, 2(3). Philadelphia : Duxbury Press.
[4]Idem.
[5]Hodgins, S., Gaston, L. (1987). Composantes d’efficacité des programmes de traitement communautaires destinés aux personnes souffrant de désordres mentaux, Santé mentale au Québec, 12 ; 124-134.
[8]Anthony, W.A., Liberman, R.P. (1986). The practice of Psychiatric Rehabilitation : Historical, Conceptual, and Research Base, Schizophrenia Bulletin, 12 (4); 542-559.
[9]Liberman, RP, Foy DW (1983): Psychiatric rehabilitation for chronic mental patients. Psychiatric Annals, 13 : 539-545.
[10]Liberman RP (1992). Handbook of psychiatric rehabilitation, Éditions Maxwell Macmillan Canada.
[11]Desaulniers, M.P., Boucher C., Voyer J., Boutet M. (2001) Programme d’éducation à la vie affective, amoureuse et sexuelle pour des personnes présentant des incapacités intellectuelles modérées. Centre de Service en déficience intellectuelle Mauricie-Centre du Québec, Trois-Rivières.
[12]Tremblay R.(2001) et coll.. Guide d’éducation sexuelle à l’usage des professionnels, tome 2: la personne handicapée mentale. Éditions Ères.
[13]Corbeil, Christine et coll (1983). L'Intervention féministe : l'alternative des femmes au sexisme en thérapie. Éditions Coopératives A. St-Martin.
[14]Bronfenbrenner, Urie (1979). The ecology of human development : experiments by nature and design. Cambrige, Mass : Havard University Press.
[15]Lecomte, T et Leclerc C. (2004) Manuel de réadaptation psychiatrique. Presses de l’Université du Québec.
[16]American Psychiatric Association (1995). Manuel diagnotic et statistique des troubles mentaux, version Internationale. Washington DC, Édition Masson, Paris, Milan, Barcelon.
[17]Dr. Lalonde P. et coll. (1995). Les maladies mentale : la schizophrénie, Édition Gaétan Morin. »
Auteur : Caroline Chaussée, sexologue-éducatrice et animatrice pour le projet et France Desjardins, coordonnatrice et chercheuse pour le projet.
Article paru sur InfoSexoWeb.
Retour à InfoSexoWeb.
Le 12 juillet dernier, lors du XVIIe Congrès Mondial de sexologie, France Desjardins, bachelière en criminologie et Caroline Chaussée, sexologue-éducatrice, toutes deux intervenantes du Mûrier, ont présenté un programme d’éducation à la vie sociale et sexuelle devant une salle de 35 personnes. Les explications ont suscité un intérêt certain auprès des professionnels qui oeuvrent dans le milieu de l’éducation auprès des personnes atteintes de troubles de santé mentale, qui ont qualifié ce projet d’innovateur.
Naissance d’un programme
De janvier à la mi-avril 2005, l’organisme communautaire Le Mûrier Inc. a offert des ateliers d’éducation à la vie sociale et sexuelle à ses jeunes adultes atteints de schizophrénie habitant le foyer groupe de transition De Carignan à Montréal. Mmes Chaussée et Desjardins, ont animé cette série de quatorze ateliers. Le programme a été pensé et conçu par Mme Desjardins. Plusieurs thèmes touchant les relations intimes et sexuelles dans un contexte social ont été abordés. À titre d’exemple, la séduction, les différences entre l’amitié et l’amour, la communication dans le couple, l’intimité, l’égalité dans le couple, le respect de soi et de l’autre dans une relation de amoureuse, l’anatomie, la contraception, la réponse sexuelle, la masturbation, le cycle menstruel, les dysfonctions sexuelles et l’industrie du sexe, font tous partie des sujets qui ont été élaborés sous forme de discussions de groupes. Ce projet s’est tenu dans le cadre d’une recherche afin de connaître l’impact d’un tel programme sur les participants et mieux cerner les besoins en matière de sexualité chez les personnes atteintes de schizophrénie chronique.
Plusieurs courants de pensée ont influencé ce projet, notamment la pyramide de Maslow et la hiérarchie des besoins. Ce chercheur propose que l’être humain est un être de besoins et qu’il doit remplir chaque stade de la pyramide pour passer au suivant. Le premier stade est celui des besoins physiologiques qui inclus les besoins vitaux, tels boire, manger, respirer, dormir, éliminer et avoir des relations sexuelles de qualité. Maslow reflète que le besoin de reproduction en est un primaire et que chaque être humain, qu’il soit sain ou non, doit le combler avant de passer à un autre stade[1]. De plus, selon des théoriciens du soutien social, les relations intimes sont davantage susceptibles d’offrir trois types de soutien qui peuvent jouer un rôle important de prévention des maladies physiques et mentales et de récupération après la manifestation de celles-ci (Fehr et Perlman, 1985; Lowenthal et Haven, 1968; Reis. 1984)[2]. Un chercheur du nom de Kempton a écrit en 1977, les droits sur le plan sexuel que doivent bénéficier les personnes présentant un déficit [3][4][5]:
- 1) recevoir un entraînement aux comportements socioculturels dans le but de favoriser son intégration sociale;
- 2) accéder à toutes les connaissances sexuelles qu’elle est en mesure de comprendre;
- 3) aimer et être aimé par une personne du sexe opposé, incluant l’accomplissement sexuel;
- 4) exprimer ses impulsions sexuelles selon les formes socialement acceptées;
- 5) obtenir des services de planification des naissances appropriés à ses besoins;
- 6) se marier;
- 7) participer à la décision d’avoir ou de ne pas avoir d’enfant.
- 8) recevoir des services de soutien lorsque ceux-ci s’avèrent nécessaire à l’expression des précédents droits.
Des connaissances sexuelles suffisantes, ainsi qu’un fonctionnement socio-sexuel adéquat seraient des facteurs de prévention, de réadaptation et de rémission et permettraient de prévenir les arrestations ou les réinstitutionnalisations, lesquelles sont souvent causées par des comportements socio-sexuels inadéquats, selon Kempton[6]. De plus, selon Hodgins et Gaston (1987), la vie dans la communauté est une source continuelle d’événements stressants pour les jeunes adultes atteints de troubles mentaux sévères et persistants[7]. Anthony et Liberman (1986) ajoutent que ces événements conjugués à la vulnérabilité bio-psychologique, leurs déficits, leur détérioration et leurs handicaps reliés à leur maladie constituent des sources de stress qui influencent leur état de santé. De plus, les événements stressants importants peuvent faire apparaître des symptômes positifs comme le désordre de la pensée et du langage, des délires, des hallucinations, de l’anxiété, des pertes de concentration et de mémoire[8]. Selon Liberman (1983), les problèmes de la vie quotidienne vécus par les malades mentaux chroniques viennent en grande partie de leur incapacité à exprimer leurs sentiments ou communiquer avec les autres ce qu’ils désirent et ce qui leur tient à coeur. La communication interpersonnelle est l’une de nos capacités humaines les plus essentielles et les patients manquant d’habiletés sociales sont privés de relations satisfaisantes avec les autres. De ce fait, ils sont susceptibles de se sentir brimés, solitaires, frustrés, déprimés et isolés[9].
Dans cette optique, le programme d’éducation à la vie sociale et sexuelle vise les différents aspects de la vie au quotidien de concert avec les émotions et les perceptions que l’environnement peut produire sur la personne. Le programme, basé sur les buts d’un guide d’éducation sexuelle développer par George et Behrendt (1985)[10], vise plusieurs objectifs :
- a) augmenter la connaissance et le confort sur la sexualité chez les participants;
- b) aider les participants à identifier et clarifier leurs valeurs et attitudes sur la sexualité;
- c) aider les participants à acquérir l’habileté pour prendre des décisions en lien avec la sexualité;
- d) surmonter les difficultés reliées aux dysfonctions sexuelles versus les médicaments;
- e) prévenir la détérioration de leur fonctionnement sexuel;
- f) améliorer leurs habiletés à l’intimité.
Ce programme s’est aussi inspiré des objectifs d’un programme d’éducation à la vie affective, amoureuse et sexuelle adapté à des personnes présentant des incapacités intellectuelles modérées de Desaulniers, M.P. et coll. (2001)[11]. Les finalités sont aussi l’information, l’éducation, l’accompagnement et la prévention (autant de l’agression que de la victimisation.
En ce qui concerne l’animation des ateliers, les animatrices ont utilisé une approche intégrative d’après R. Tremblay (2001). Cette approche positive ne cherche pas à éliminer le danger que représente la sexualité. Elle conduit à la réflexion et fait prendre conscience que chaque choix que la personne prend comporte des risques. De plus, les participants peuvent partager leur difficulté à faire des choix et cette technique d’animation présente une dynamique efficace. Enfin, cette approche est recommandée pour l’éducation à l’autonomie, la responsabilité puisqu’elle englobe le savoir, le savoir-être et le savoir-faire dans un dialogue continuel entre les animatrices et les participants[12]. La sexualité se veut mouvante et en changement continuel, alors ce projet encourage le dialogue pour continuer les réflexions entreprises par chacun.
L’organisme communautaire Le Mûrier Inc.
L’organisme communautaire Le Mûrier Inc. a été fondé en 1985 par des citoyens préoccupés par la désinstitutionalisation de l’Hôpital psychiatrique Louis-H-Lafontaine. Cet organisme regroupe trois foyers de groupe et trois immeubles à appartements supervisés. Sa mission consiste à offrir des programmes et des services aux personnes provenant de l’Hôpital Louis-H-Lafontaire et de l’Institut Philippe-Pinel en répondant à leurs besoins d’adaptation et de réadaptation afin de faciliter leur intégration sociale. Les intervenants visent la normalisation et la socialisation des bénéficiaires pour qu’ils puissent ainsi s’épanouir et profiter au maximum des différents aspects de la vie en société. Plusieurs principes d’intervention soutiennent les différentes approches adoptées par l’organisme. Premièrement, en ce qui a trait au principe d’empowerment qui découle de l’approche féministe[13], l’organisme veut que les résidants prennent les décisions qui affectent leur vie. Deuxièmement, l’approche écosystémique de Bronfenbrenner [14] veut que la personne soit au centre de différents systèmes. Les intervenants travaillent en partenariat avec les différents services comme les travailleurs sociaux, les psychiatres et tous les autres spécialistes. Troisièmement, l’approche cognitivo-comportementale[15] exerce pour sa part une grande influence sur l’intervention auprès des personnes atteintes de schizophrénie paranoïde grâce aux différentes répercussions positives qu’elle peut occasionner, comme la diminution des fausses croyances que ces gens créent à partir d’une structure cognitive de la peur. De ce fait, il en résulte la diminution de l’anxiété et l’augmentation des comportements prosociaux grâce à un conditionnement de nouvelles informations. Pour terminer, tous les clients du Mûrier vivent en groupe, ce qui a comme répercussions positives l’acquisition d’habiletés sociales, le développement de moyens pour gérer les émotions et les autres contre l’isolement. C’est à travers ces principes que le projet d’éducation à la vie sociale et sexuelle est né.
Le foyer groupe de transition De Carignan
Fondé en 1988, le foyer groupe de transition De Carignan fait le pont entre les bénéficiaires de l’Hôpital Louis-H-Lafontaire et la vie en appartement autonome. Cette ressource peut contenir jusqu’à neuf résidants, de jeunes adultes âgés entre 20 et 30 ans, et leur offrir un encadrement intensif. Les personnes bénéficiaires présentent quelques particularités spécifiques: ils ont vainement effectué plusieurs tentatives de réinsertion dans divers types de ressources d’hébergement afin de réintégrer la communauté, mais ces tentatives se sont toujours résultées par une hospitalisation.
Description de la maladie des participants en majorité aux ateliers d’éducation à vie sociale et sexuelle
Selon le DSM IV, “les symptômes caractéristiques de la schizophrénie impliquent une série de dysfonctionnements cognitifs et émotionnels qui incluent la perception, la pensée déductive, le langage et la communication, le contrôle comportemental, l’affect, la fluence et la productivité de la pensée et du discours, la capacité hédoniste, la volonté et le dynamisme et l’attention”. Le début de la maladie peut être brusque ou insidieux. Le développement peut être lent et graduel avec des signes et des symptômes variés, par exemple, le retrait social, la perte d’intérêt pour l’école ou le travail, la détérioration de l’hygiène et de la présentation, des comportements inhabituels et des excès de colère[16]. La schizophrénie paranoïde est la plus fréquente des différentes manifestations. La personne atteinte de schizophrénie paranoïde présente les symptômes de la schizophrénie en plus de manifester des idées délirantes envahissantes et des hallucinations à contenu de persécution ou de grandeur, la croyance d’une mission spéciale, des états interprétatifs et une perception d’une variété de dangers. Avant la prise de neuroleptiques, ils sont querelleurs, agressifs, se sentent menacés et attaqués par diverses remarques ou attitudes de leur entourage[17].
Les ateliers
Avant le début des ateliers, chaque résidant de la ressource a été personnellement rencontré afin que lui soit expliqué ce qu’impliquerait sa participation. Par la suite, si la personne acceptait d’y participer, un contrat d’engagement était alors signé.
Puisque les personnes atteintes de troubles de santé mentale sont souvent peu renseignées ou peu épanouies en ce qui concerne les relations sociales ou la sexualité, l’éducation à la santé sexuelle viserait donc plusieurs objectifs permettant de favoriser le bien-être des bénéficiaires du programme.
Tout d’abord, il serait primordial d’aborder des concepts de base reliés à la sexualité afin que les résidants puissent démontrer leurs connaissances déjà acquises au cours de leur vie en plus de leur permettre d’en intégrer de nouvelles en respectant leur rythme.
L’information serait donc le premier objectif à poursuivre.
L’éducation proprement dite constituerait un objectif, davantage psychologique et relationnel qu’anatomique, dont la continuité dépendrait des habiletés acquises durant le programme. Ce volet s’intéresse à la responsabilisation de la personne face à sa sexualité qui devrait également faciliter une meilleure connaissance de soi, de ses limites et des choix qu’elle considère acceptables. En d’autres mots, l’éducation vise l’intégration de notions de respect de soi et de l’autre, d’intimité et d’engagement. Le fait d’apprendre à connaître ses émotions, ses sensations et des conduites sexuelles appropriées demeure un moyen efficace pour vivre des relations et une sexualité plus harmonieuses.
L’accompagnement des personnes schizophrènes dans leur cheminement constitue un volet important. Le but ultime est de permettre aux résidants de s’approprier les différentes facettes de leur sexualité. Il faut s’ajuster en cours de route selon les difficultés rencontrées pour éviter que certains ne soient pas en mesure d’acquérir un minimum de connaissances ou d’habiletés visées par le programme. De plus, chaque participant a vécu et ressenti son cheminement personnel différemment. De ce fait, l’intervention individualisée a été préconisée afin de respecter le rythme et la personnalité de chacun.
La prévention est en lien avec les trois objectifs précédents dans le sens où elle a trait tant aux connaissances qu’aux comportements et attitudes à maîtriser. On s’intéresse donc à prévenir autant l’agression que la victimisation en s’assurant que la personne se dotera de comportements d’anticipation face aux dangers qu’elle pourrait rencontrer. La notion des choix a fait l’objet d’un volet: s’affirmer, comprendre ses besoins et les exprimer.
Ce projet constitue une expertise unique puisqu’il a été rédigé par une intervenante qui travaille auprès d’eux depuis quelques années. Ainsi, les activités et les questions posées rejoignent le plus possible les démarches de chacun.
Des résultats éloquents
Ce programme favorise le dialogue et la réflexion sur les choix personnels des résidants en ce qui concerne leur santé sexuelle. Les participants ont exprimé qu’ils appréciaient grandement ces ateliers et ont dévoilé plusieurs commentaires positifs. Un participant a exprimé qu’il se sentait fier de prendre la parole en groupe. D’autres apprécient de parler « des vraies affaires » et d’avoir la possibilité d’échanger avec les autres. Ils ont fait preuve d’un grand respect les uns envers les autres et incitaient les résidants non inscrits à participer aux rencontres.
Les ateliers se sont terminés à la mi-avril. Nous avons évalué la portée de ce projet en observant les comportements des participants dans le cadre des ateliers et durant la semaine. De plus, chaque personne répondait à un questionnaire préliminaire aux ateliers et le passait à nouveau à la fin du programme. L’évolution des participants, observée à l’aide d’une mise en situation, démontre qu’ils étaient en mesure de répondre plus spontanément aux questions, qu’ils pouvaient distinguer l’amitié de l’amour et qu’ils se sentaient plus à l’aise face aux dysfonctions sexuelles en affirmant qu’il s’agit d’une situation qui peut faire partie de la vie. En outre, ils ne blaguaient plus avec les sujets qui jadis suscitaient en eux un malaise. De plus, ils ont su développer une compréhension plus nuancée de leur vie sociale et sexuelle.
Au départ, nous avions convenu avec les participants inscrits qu’ils devaient obligatoirement assister aux ateliers pour une durée minimale d’une heure et que les dernières trente minutes se voulaient facultatives. Plus de 53 % des résidants du foyer De Carignan se sont présentés sur une base volontaire chaque semaine; aux trois parties de l’atelier, soit une heure et trente minutes, la participation a atteint 88%.
Le niveau de satisfaction, selon 80% des participants (le 20% n’a pu être rejoint) se situe à 100 % en ce qui a trait aux sujets et 100 % en ce qui concerne l’animation. Selon un questionnaire de satisfaction auquel 80% des participants ont répondu, 50% se disaient très à l’aise et 50% se sentaient à l’aise durant les ateliers. Tous recommandent ces ateliers à d’autres personnes.
Impacts sociaux
Dans le cadre de notre pratique professionnelle, nous avons pu remarquer que ces jeunes adultes atteints d’une maladie mentale grave subissent des altérations dans diverses sphères de leur vie. De ce fait, ils doivent apprendre à vivre avec ces nouveaux défis dans la société. Dans cette optique, notre programme d’éducation à la vie sociale et sexuelle propose aux participants de donner leur point de vue sur les différents aspects de la vie au quotidien en regard des émotions et des perceptions que l’environnement peut produire.
Conclusion
Selon Wolfenberger, un défendeur de la normalisation, les droits des déficients mentaux à l’égard de la sexualité furent exprimés non pas des professionnels, mais bien par les déficients eux-même. Des pressions ont été exercées pour qu’ils soient traités comme des être humains, mais aussi comme des être sexués ayant le droit à des relations normales entre eux (Dupras, Lévy, Tremblay 1978). La sexualité fait partie de notre développement personnel normal et elle se veut nécessaire à la condition humaine pour s’épanouir. Maintenant, nous acceptons que les schizophrènes vivent dans la communauté, alors nous devons accepter qu’ils vivent une sexualité normale et que leurs médicaments affectent le moins possible leur libido. Il est évident qu’il n’est pas facile d’éduquer ces personnes à la sexualité, parce qu’ils ressentent beaucoup de méfiance envers le monde extérieur. Nous devons, en tant que professionnels, les outiller pour leur donner au moins une chance de vivre des relations interpersonnelles intimes.
Nous avons constaté au foyer De Carignan, que les résidants ont fait plusieurs deuils durant leur vie. Ils ont fait le deuil de leur vie professionnelle, de vivre de façon autonome au plan financier, de vivre sans médicament ou psychiatre, parce que leur maladie est permanente et le deuil de vivre une relation de couple satisfaisante ou une vie de famille épanouie. De ce fait, nous croyons que nous pouvons aider ces gens à ne pas vivre le deuil de leur sexualité ou à lui donner un second souffle et nous devons faire tout ce qui est de notre ressort pour leur faciliter la vie en leur donnant une éducation très élaborée sur la sexualité. Nous espérons convaincre bon nombre de professionnels oeuvrant auprès d’une telle clientèle de la pertinence de concevoir des programmes et d’animer des séances d’éducation à la sexualité. N’oublions pas que derrière leur maladie se cache un être humain fonctionnel avec une tête, une coeur et un corps. Pour les années à venir, il serait encourageant et adéquat que les chercheurs s’intéressent davantage à la sexualité des gens ayant des incapacités intellectuelles ou physiques. Nous savons bien que la sexualité fait partie de notre société et qu’elle est de plus en plus exploitée au plan des médias. Il serait aussi intéressant de pouvoir consulter des programmes sur l’éducation sexuelle adaptés à toutes sortes de problématiques et que les centres qui s’occupent de ces gens les mettent en application.
Bibliographie
American Psychiatric Association (1995). Manuel diagnotic et statistique des troubles mentaux, version Internationale. Washington DC, Édition Masson, Paris, Milan, Barcelon.
Anthony, W.A., Liberman, R.P. (1986). The practice of Psychiatric Rehabilitation : Historical, Conceptual, and Research Base, Schizophrenia Bulletin, 12 (4); 542-559.
Bronfenbrenner, Urie (1979). The ecology of human development : experiments by nature and design. Cambrige, Mass : Havard University Press.
Christine Corbeil et coll (1983). L'Intervention féministe : l'alternative des femmes au sexisme en thérapie. Éditions Coopératives A. St-Martin.
Desaulniers, M.P., Boucher C., Voyer J., Boutet M. (2001) Programme d’éducation à la vie affective, amoureuse et sexuelle pour des personnes présentant des incapacités intellectuelles modérées. Centre de Service en déficience intellectuelle Mauricie-Centre du Québec, Trois-Rivières.
Hodgins, S., Gaston, L. (1987). Composantes d’efficacité des programmes de traitement communautaires destinés aux personnes souffrant de désordres mentaux, Santé mentale au Québec, 12 ; 124-134
Kempton, W. (1977). The sexual adolescent who is mentally retarded. Journal of Pediatric Psychology, 2(3). Philadelphia : Duxbury Press.
Lalonde P. et coll. (1995). Les maladies mentale : la schizophrénie, Édition Gaétan Morin.
Lecomte, T et Leclerc C. (2004) Manuel de réadaptation psychiatrique. Presses de l’Université du Québec.
Liberman, RP, Foy DW (1983): Psychiatric rehabilitation for chronic mental patients. Psychiatric Annals, 13 : 539-545
Liberman RP (1992). Handbook of psychiatric rehabilitation, Éditions Maxwell Macmillan Canada.
Maslow Abraham (1972). Vers une psychologie de l’être, Éditions Paris Fayard
Tremblay R.(2001) et coll.. Guide d’éducation sexuelle à l’usage des professionnels, tome 2 : la personne handicapée mentale. Éditions Ères.
Vallerand R (1994). Les fondements de la psychologie sociale, Éditions Gaëtan Morin.
Notes dans le texte
[1]Maslow Abraham (1972). Vers une psychologie de l’être, Éditions Paris Fayard.
[2]Vallerand R (1994). Les fondements de la psychologie sociale, Éditions Gaëtan Morin.
[3]Kempton, W. (1977). The sexual adolescent who is mentally retarded. Journal of Pediatric Psychology, 2(3). Philadelphia : Duxbury Press.
[4]Idem.
[5]Hodgins, S., Gaston, L. (1987). Composantes d’efficacité des programmes de traitement communautaires destinés aux personnes souffrant de désordres mentaux, Santé mentale au Québec, 12 ; 124-134.
[8]Anthony, W.A., Liberman, R.P. (1986). The practice of Psychiatric Rehabilitation : Historical, Conceptual, and Research Base, Schizophrenia Bulletin, 12 (4); 542-559.
[9]Liberman, RP, Foy DW (1983): Psychiatric rehabilitation for chronic mental patients. Psychiatric Annals, 13 : 539-545.
[10]Liberman RP (1992). Handbook of psychiatric rehabilitation, Éditions Maxwell Macmillan Canada.
[11]Desaulniers, M.P., Boucher C., Voyer J., Boutet M. (2001) Programme d’éducation à la vie affective, amoureuse et sexuelle pour des personnes présentant des incapacités intellectuelles modérées. Centre de Service en déficience intellectuelle Mauricie-Centre du Québec, Trois-Rivières.
[12]Tremblay R.(2001) et coll.. Guide d’éducation sexuelle à l’usage des professionnels, tome 2: la personne handicapée mentale. Éditions Ères.
[13]Corbeil, Christine et coll (1983). L'Intervention féministe : l'alternative des femmes au sexisme en thérapie. Éditions Coopératives A. St-Martin.
[14]Bronfenbrenner, Urie (1979). The ecology of human development : experiments by nature and design. Cambrige, Mass : Havard University Press.
[15]Lecomte, T et Leclerc C. (2004) Manuel de réadaptation psychiatrique. Presses de l’Université du Québec.
[16]American Psychiatric Association (1995). Manuel diagnotic et statistique des troubles mentaux, version Internationale. Washington DC, Édition Masson, Paris, Milan, Barcelon.
[17]Dr. Lalonde P. et coll. (1995). Les maladies mentale : la schizophrénie, Édition Gaétan Morin. »
Auteur : Caroline Chaussée, sexologue-éducatrice et animatrice pour le projet et France Desjardins, coordonnatrice et chercheuse pour le projet.
Article paru sur InfoSexoWeb.
Retour à InfoSexoWeb.